“尘肺农民工口述记录”

引言:爱携手同行，除尘中国尘肺病的现状和近年来的救助趋势

尘肺病是由于吸入粉尘并滞留在肺内而引起的肺病。 人类罹患尘肺病的历史，可以追溯到古代的采矿、金属加工、石材建筑业。 北宋(公元11(12世纪)孔仲平在《谈苑》中记载，贾谷山、采石人、石末伤肺，肺着急死亡，已经指出尘肺的病因和对人类机体的危害。 1866年，德国学者friedich albert von zenker用希腊语表示肺( pneumon )和尘( conis )的两个短语合成了pneumonokoniosis )一词，表达了粉尘在肺部的积存。 1933年牛津英语词典将pneumoconiosis定义为粉尘吸入引起的肺病，是当时工业卫生界最被认可的定义。 [1]作为世界上最古老的职业病，医学界对尘肺病的防治达成了一定的共识:迄今为止，与尘肺病的纤维化相比没有有效的治疗药物和措施。 因为这只能通过比较有效的防御，从源头上消灭尘肺病。 对患该病的患者，通过全面的健康管理，基本上可以维持正常的生活质量和比较健全的社会活动能力。 简单来说，在目前的医疗条件下，作为病因已确定的疾病，尘肺病是完全可以预防和控制的。 2

但目前尘肺病仍是我国最常见、危害最严重的职业病。 据国家卫健委统计，截至年底，全国累计报告职业病97万余例。 其中，约90%为职业性尘肺病( 87万余例)。 [3]而且，据民间机构保守估算，全国尘肺病农民总数至少为600万人。 [4]同时，这个数字不会停止增长。 原因是源头还没有切断。 年工业公司粉尘危害情况抽样调查显示，57.4%的工业公司(约138万家)存在粉尘和化学毒物危害，接触危害人数约2300万人。 尘肺病对患者及其家属，乃至整个社会都是巨大的负担。 患者首先要面对的是疾病对身体的破坏和生命的威胁。 一位专家称，中国尘肺病农民死亡率达到22.04%，每小时有1.5名患有尘肺病的农民被活活憋死。 为了呼吸，他们在生命的最后阶段几乎跪下走向死亡。 随着社会公益组织和相关学者对尘肺问题的深入研究，尘肺的形成原因和患病农民面临的结构性救助困境、生活难题也一一出现在公众的视野中。 在和年两会上，许多政协委员提出了呼吁救治尘肺病患者的建议。 政协委员张家敏在建议中指出由于尘肺病患者面临的劳动关系缺失、诊断鉴定困难导致自身病情和家庭经济不断恶化的情况，参考香港地区1980年公布的《尘肺病(赔偿)》，设立了尘肺病国家救助制度和尘肺病专项救助基金，由国家进行救治， 并严格执行《劳动合同法》和工伤保险条例，督促关联方履行责任，保障劳动者权益。 十二其实，以目前的医疗水平，如果能得到良好的临床治疗和监护，大多数尘肺患者的寿命基本上可以达到社会正常人的平均水平。 但是，大部分农民家庭没有能力承担高额的治疗和后期康复费用。 相关调查研究表明，我国尘肺患者人均年医疗费用1.905万元，其他间接费用4.579万元，按尘肺患者诊断后平均32年生存期计算，平均患者患病后的经济负担为207.5万元。 由于各界人士的大力推动，尘肺病群体在社会的可见度越来越高，我国政府也将加大对治疗尘肺病工人的关注，从源头上遏制尘肺病等职业病问题。 在今年5月的国务院政策例行简报中，卫健委表示我国将发起尘肺病防治攻坚行动2019年，尘肺病防治工作正式启动，7月，国家卫建委等10个部委发布《尘肺病防治攻防行动方案》，明确基础，提出加强防治，控制增量，保障库存的构想。 在尘肺发病防治方面，应于年底完成粉尘危害专项调查，明确用人单位粉尘危害和职业病患者的基本情况，然后对要点领域的粉尘危害进行专项治理，对不具备相应安全和环境保护条件的用人单位下达停产整顿，并完成尘肺疾病防治目标和脱贫攻坚任务 在尘肺病患者救助工作中，要加强疾病监测、筛查和随访，提高基层诊断和治疗技术，可以进行地级市诊断，可以进行县区体检，街道有康复训练，村居住地有康复点，并且， 必须为所有确诊患者每人制作文件，根据是否持有工伤保险、用人单位是否划分不同的患者群体，实施分类救助，减轻患者负担； 规定在劳动者与用人单位的责任关系中，粉尘危害严重的公司必须配备专职管理人员，及时、如实申报粉尘危害项目，与劳动者签订劳动合同，缴纳工伤保险，告知劳动者粉尘危害，开展防护培训，开展劳动安全卫生专业的 计划执行后，分别于2019年和2019年由组织进行抽查和判断毛球，彭莉君，王灿强.尘肺病治疗中国专家共识(年版) j ) .环境与职业医学，，35(08 ):677-689 .。 《尘肺病防治攻防行动方案》更加详细明确地规定了政府两年的就业和目标，为遏制我国尘肺病的高发态势、切实保障劳动者权益迈出了关键的一步。 尘肺病是由于工人长年在矿山等粉尘较多的单位造成防护不足，在粗放式快速发展模式下长时间、慢性的结果，但目前国内仍有许多因尘肺病而贫困、需要救助的农民工家庭。 这方面是防治，所以必须从根本上加以预防。 一方面要减少新发生的尘肺病患者，另一方面要加强救助，治疗已经患有尘肺病的农民工群体，防止广大农民工家庭因病致贫、因病返贫的悲剧再次发生。这个计算中没有考虑尘肺病患者大多是家庭的主要劳动力，他们的患病不仅增加了家庭的经济负担，也有可能中断家庭的主要经济来源。 一位学者的研究表明，因尘肺病患病的农民家庭比无病农民家庭人均收入下降65.7%。 而且，在防治攻坚开始之前，国家关心的是处理尘肺病的难题。 2009年，国务院发布《国家职业病防治计划( 2009-年)》，强调硅肺等职业病的首要原因是用人单位意识淡薄，政府监管不到位，工业生产水平相对粗放落后，应实施粉尘危害综合治理工程 当时，对尘肺病的形成原因尚无确定的科学说法，患病农民工的贫困问题也未得到广泛重视。 因为这个防治计划还停留在概括的初期阶段。尘肺病本来是工伤，是完全的公司责任，但遗憾的是，很少有公司要对尘肺病农民负责。 这是因为尘肺病潜伏期长，许多上个世纪外出打工的农民工近年来出现尘肺病的症状，找不到原来的外出打工的公司。 二是农民工流动性大，依法维权意识不强，劳动合同签订率低，职业病诊断率低。 另外，据国家统计局统计，全年全国外出务工人员2亿8700万人，大量外出务工人员未参加工伤保险，年，国务院办公厅还出台了《国家职业病防治计划(年-年)》，正式提出对尘肺病为主的职业病人进行分类治疗，预防救助双手抓。 另一方面，与尘肺病的形成原因比较，要求严格管理矿山、有色金属等事业单位，确定用人单位的相关责任，加大政府的监管力度。 与易患潜在疾病或疾病的劳动者群体相比，必须建立和完善职业病诊断程序，面向农民工群体开展健康推广教育，比较尘肺病患者因疾病陷入贫困、因病返贫的问题，用人单位签订劳动合同 确定劳动合同职业病危害保护文案，并完善工伤保险制度实践，确保符合条件的患者纳入医疗救助范围，享受大病保险待遇，最后，对患病时间早、用工单位未能查处、工伤保险保护不足的尘肺患者家庭予以最低保障和紧急救助 拯救饱受贫困和病痛折磨的尘肺农民工家庭，要从根本上、制度上防治结构性职业病问题，需要政府与公益组织携手合作，共同克服难题，各界学者也需要进行深入的调查、研究、推进。 本研究出现尘肺病问题，是在调查研究者关注这个社会问题近10年来，也是在上述政府新决定的大趋势下进行的。比上一个计划，-年防治计划为我国尘肺病防治工作提供了更加清晰、确定的基础性纲要，本文件发表后，全国各省市也相继出台了-年职业病防治计划，并与各地不同情况进行了相应的措施条例患有尘肺病后，无法享受相关保险补贴。 这对许多本来就贫困的生病农民来说无异于雪上加霜。 大量尘肺病患者得不到较有效治疗的现实是，尘肺病从个人和家庭的悲剧上升到了严峻的社会问题。 因病贫困、因病返贫的例子数不胜数，尘肺寡妇村、尘肺孤儿大量出现，由此引发的群体性事件也时有发生。 这些为中国现代化做出巨大贡献和牺牲的人们，曾经是家庭的支柱和希望，现在却成为了家庭和社会的重担。 他们悲惨的现实需要得到政府和社会的关注。这些长时间暴露在粉尘环境中的工人都是潜在的尘肺病患者。 此外，尘肺病的发生多需要10~20年或更长的除尘工龄，且远离粉尘后也可发病。 这是因为预计在今后20年或更长的时间内仍会相继发生大量尘肺新病例。 6

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在制定针对尘肺农民工的正式政策规定之前，有很多社会公益组织弥补了空白。 另一方面，社会组织作为先行者，在政策制定后到落地实施期间，可以先行行动，帮助部分困难患者和家庭，而社会组织作为辅助者，在政策尚未触及、政府尚未照顾的行业中，贴近下层人民 另外，还可以结合自身的实践经验，为政府有关政策的制定和实施献言。 在这方面，大爱清尘是国内历史最悠久、最专业的社会组织之一。 创立年6月15日的大爱清尘，是由知名记者王克勤和中华社会救助基金会共同发起的大爱清尘·； 为拯救尘肺病农民的兄弟而采取大行动。 带着对生命的敬畏和热爱、对苦难的忍痛和心痛，胸怀天下尘、自由呼吸的愿景，担负着扶助尘肺家庭、消除尘危害的使命，大爱清尘旨在100年内在中国完全消灭尘肺病。 目前，该机构已形成以救生、助学、助困、救心、康复、创业、制氧机7个板块为中心的各方面救援体系； 提出了既能拯救一个，又能帮助几个的积极倡导。 更重要的是，大爱清尘推进尘肺病农民问题政策立法的完整落实，致力于实现制度上的尘肺再生控制。 多年来，大爱清尘持续调查中国尘肺病农民工现状，联合出版中国尘肺病白皮书的人大代表、政协委员及专家学者，共同推进公共政策，推进尘肺病立法和制度的完善； 配合地方政府开展尘肺病农民工救助和尘肺病问题的管理工作。 8年多来，大爱清尘已帮助31个省(区、市) 8万多尘肺病患者，将3463名重症尘肺病农民送往医院接受专业治疗，向呼吸困难尘肺病农民发放制氧机3680台，为9812名尘肺病农民家庭儿童提供助学帮助。 同时多年来不断提出尘肺病治疗的政策建议，大力推进了相关政策的出台。 十一

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防治计划确立后，对我国具体政策的制定及其执行工作也进行了进一步细化。 年1月，国家安全监管局发布《建设项目职业病防护设施三项监管办法》，三项建设项目职业病防护设施必须与主体工程并设计、施工，并投入生产和采用，保护劳动者健康，减少职业病危害年8月，大爱清尘携清华大学社会学系师生来到重庆巴山县。 通过走访村庄，对居民的深入访谈，了解了当地尘肺病患者的患病经过和生活现状，详细记录了他们的就业经历和生活史。 最终，项目组将十二名尘肺病农民工的口述资料汇编成册，通过十二个患者的个人生命故事，唤起社会对这个群体的关注，希望引起农民工和全社会对职业病的警醒和防范。 巴山是中国的一个县，十二个患者也不过是六百万尘肺病农民工患者的缩影，但听他们讲明白，有助于一览这个庞大群体的过去、现在、可预见的未来。； 同年国务院公布的《十三个五年计划》中，提出开展职业病危害调查和防控，加强尘肺病等要点职业病监测和职业健康风险判断，由国家卫生计生委、安全监督管理总局负责。 十六

年11月，国务院副总理孙春兰出席职业病防治工作推广会并发表讲话，强调职业病防治工作要向关口迈进，完全遵守防护标准，简化诊断程序，落实工伤和医疗保险政策，做好对尘肺患者等人群的救助保障； 同年，国家卫健委发布《关于在矿山、冶金、化工等领域行业开展尘毒危害专项管理工作的通知》，规定了职业病危害项目申报和工人身体检查、培训推广指标，2019年8月至年7月为整改时间，充分做好职业病危害管理工作。

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王岱强、李涛、尘肺病的定义和历史[j] .中国职业医学，，44(04 ) 485-493。

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[3]《职业病防治形势与主要业务措施国务院信息办公室2019年5月13日国务院政策例行吹风会文件》，来源:中华人民共和国国家卫生健康委员会，2019年5月13日，网站: NHC.gov/XCS/S7 847/201905/5F 442 ee

[4]《尘肺病农民的现状》，来源:大爱清尘，网站: daaiqingchen/list.php？ fid=92

[5]《职业病防治形势与主要业务措施国务院信息办公室2019年5月13日国务院政策例行吹风会文件》，来源:中华人民共和国国家卫生健康委员会，2019年5月13日，网站: NHC.gov/XCS/S7 847/201905/5F 442 ee

毛球，彭莉君，王灿强.尘肺病治疗中国专家共识(年版) j ) .环境与职业医学，，35(08 ):677-689 .

[7]参见《大爱清尘简介》，来源:大爱清尘，大爱清尘/ List.PHP？ fid=9

毛球，彭莉君，王灿强.尘肺病治疗中国专家共识(年版) j ) .环境与职业医学，，35(08 ):677-689 .

周玲、金承刚、尘肺病对患病农民家庭经济状况的影响[j] .中国社会医学杂志，，32 ( 300-303。

[10]《职业病防治形势及主要业务措施国务院信息办公室2019年5月13日国务院政策例行吹风会文件》，来源:中华人民共和国国家卫生健康委员会，2019年5月13日，NHC.Gov/XCS/S7 847/201905/5F 442 E1 FC 56844。

[11]《帮助大爱清尘8年8万多尘肺病患者》，来源:本网，2019年7月22日，参见baijiahao.baidu/s？ id=1639728973933818697&； wfr =速度与地图； for=pc电脑

[12]《尽快建立尘肺病国家救助基金》，资料来源:人民政治协商会议，年8月4日，CPPCC.People/n// 0804/C34948-25393412

[13]参见《中国尘肺病防治攻防战》，来源:人民日报海外版，2019年5月14日，Gov/Zheng ce/2019-05/14/Content _ 5391271

[14]《国家职业病防治计划(年-年)》，来源:中国政府网_中央人民政府门户网站，年12月26日，gov/Zheng ce/content/- 01/04/content _ 5156356

[15]《国家安全生产监督管理总局令(第90号)建设项目职业病防护设施三又监督管理办法》，来源:国家安全生产监督管理总局安全监督管理总局政策法规司，年3月9日，fjsen/zhuanti/- 04/09/content _ 20913166

[16]《国务院关于印发第十三个五年计划的通知》，来源:中国政府网_中央人民政府门户网站，年1月10日，Gov/Zheng CE/Content/- 01/10/Content _ 5158488

[17]《关于尘肺疾病防治攻防行动方案的通知》，来源:职业健康司，2019年7月11日，NHC.Gov/zy JKS/S7 788/201907/761 EAA 530 F6 F482 BD 7B 1669 AECC CA 399.SS

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